为加强与人大代表沟通，做好罕见病患者的医疗保障工作，6月19日上午，市医保局召开市十六届人大四次会议第2024045号《关于在博爱康等社会福利保障中增加罕见病门诊治疗报销项目的建议》办理工作座谈会。市人大代表梁培芳，市医保局党组成员、副局长王放，市民政局、市财政局、市卫生健康局、市红十字会、市医保局和市医保中心相关业务科室同志，“博爱康”承办机构有关负责同志参加座谈。

　　会上，市人大代表梁培芳从罕见病治疗和保障等方面介绍了建议提出的背景。市医保局汇报了建议办理工作进展情况及相关工作举措，各会办单位围绕建议内容分别作补充发言，并与人大代表现场互动交流。

　　会议指出，罕见病这一特殊领域日益受到社会关注，中山市已探索建立起包含基本医疗保险、大病保险、医疗救助和普惠型商业补充医疗保险（“博爱康”）的多层次医疗保障体系，提升罕见病综合诊疗能力和用药保障水平，精准实施救助帮扶和人道救助，不断减轻罕见病患者费用负担。下一步将继续探索完善罕见病保障体系，尽力而为、量力而行，并在建议办理过程中继续加强与人大代表的沟通联络，将建议办好办实，让罕见病患者的健康更有“医靠”。