2024年，邝丽霞等16名市人大代表提出的《关于提请健全罕见病医疗保障体系的建议》被确定为市重点建议，交由市医保局主办，市民政局、市财政局、市卫生健康局、市红十字会会办。6月5日上午，市医保局组织上述单位与市人大代表邝丽霞、林金凤、梁洁心召开“面对面”的座谈会。市政府副秘书长贾木浩，市医保局局长吴俊杰，市人大社会委专职副主任委员阮峥，各承办单位和市博爱医院有关负责同志参会。

（图1）2024年6月5日上午，市人大建议第2024179号《关于提请健全罕见病医疗保障体系的建议》办理工作座谈会在市博爱医院召开。

　　会上，邝丽霞等代表从罕见病诊疗和保障方面的困难和方法建议等方面介绍建议提出的背景。市医保局汇报了建议办理工作进展情况及相关工作举措，市博爱医院汇报了罕见病诊疗服务能力建设情况，各会办单位围绕建议内容分别作补充发言，并与人大代表现场互动交流。

　　阮峥充分肯定了建议办理工作成效，指出各部门要始终坚持以人民为中心的发展思想，持续提高建议办理工作质量，从提高罕见病知晓度、加强罕见病诊疗服务能力建设等方面继续完善我市罕见病服务保障体系。

　　贾木浩对市人大代表的宝贵建议和市人大的监督指导表示感谢，并指出办好建议提案是政府全面履行职责、自觉接收监督的内在要求，目前市政府已在诊疗服务、医疗保障、社会救助等方面开展了多项工作并取得一定成效，下一步将继续倾听人民声音，高质量、高效率办好人大建议，协同各个部门继续完善工作措施、提升工作效果，做到让代表满意、让人民满意。

　　会后，阮峥和人大代表现场调研了广东省罕见病协作网信息系统和市博爱医院产前筛查中心运行情况。市博爱医院是我市唯一一家广东省罕见病诊疗协作网成员医院。该院充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，可对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，已登记了235例罕见病患者信息，涉及多种疾病类型。阮峥和人大代表勉励市博爱医院继续做好罕见病诊疗服务能力建设，更好造福罕见病患者。

（图2）阮峥和人大代表在市博爱医院现场调研罕见病诊疗服务能力